Sabato 8 Giugno si è tenuta a Roma la prima assemblea soci dell'Associazione. Siamo stati gentilmente ospitati nella sede romana della casa editrice Rubbettino che ha preso a cuore la nostra causa e ha subito dato un segnale tangibile del proprio interesse.
I temi dibattuti sono stati i seguenti:
1) rinnovo del Consiglio Direttivo e del Presidente.
Con voto unanime dei presenti l'attuale consiglio direttivo è stato confermato in toto, così come il presidente. Dunque, come da statuto, per i prossimi tre anni Alice Costa, Nadia Antonazzo, Cristina Bernasconi, Cecilia Elisabetta Mattavelli, Annalisa Tonelli e Laura Balestieri (tesoriere) faranno parte del consiglio con presidente Alberto Mazzi;
2) la "battaglia" per l'esame del riflesso rosso.
Si è dibattuto sul primo grande obiettivo che l'Associazione vorrebbe cogliere, ovverosia la nazionalizzazione dell'esame del riflesso rosso. Ad oggi detto esame non è protocollato in ogni regione del belpaese, anzi, a dire il vero in poche. Essendo un esame di per se abbastanza semplice e nemmeno particolarmente dispendioso ma essendo altresì il primo campanello d'allarme che può suonare indicando che qualcosa nell'occhio non va, l'Associazione ha tutta l'intenzione di far si che questo test venga adottato di default da ogni struttura ospedaliera alla dimissione del bimbo e da ogni studio medico pediatrico. Perché poi la cosa importante, soprattutto nei primi tre anni di vita, è che il test venga ripetuto più volte. Si è pensato così di coinvolgere l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e di eventualmente verificare l'esistenza di un'associazione, sul genere della nostra, che si occupi del retinoblastoma, altra grave problematica che può insorgere nell'occhio e di cui il test del riflesso rosso può dare il primo indizio. Il Consiglio avvierà i suddetti contatti e le suddette ricerche ed aggiornerà i soci sull'esito degli stessi;
3) manifestazioni/eventi a favore dell'Associazione.
Alcuni soci hanno già dato vita a qualche simpatica manifestazione con ricavato economico (ad offerta) devoluto all'Associazione stessa. Dette occasioni, oltre che essere bei momenti di aggregazione, hanno anche indubbiamente il fine di far meglio conoscere la nostra Associazione e far più ampiamente circolare i nostri programmi ed i nostri recapiti. In tal senso il Consiglio dà la propria disponibilità affinché chiunque voglia organizzare qualcosa di simile possa essere appoggiato ed aiutato dall'Associazione stessa, eventualmente o con l'invio di materiale o con un sostegno economico. A tal proposito però si richiede un minimo di regolamentazione ed in particolare: chiunque voglia organizzare un evento deve anzitutto scrivere una mail all'indirizzo dell'Associazione (associazionecatarattacongenita@gmail.com) indicando che tipo di evento si vuole organizzare, a quale fine, dove e in che data ed in generale come si è intenzionati a strutturare la manifestazione. A quel punto il Consiglio valuterà se dare il proprio appoggio rendendo possibile la divulgazione del proprio logo e dei propri recapiti e, come detto, eventualmente valutando anche la possibilità di sostenere l'evento o economicamente o in altro modo. Qualora l'Associazione non desse il proprio consenso è ovviamente fatto divieto l'uso/abuso del nome e dell'immagina dell'Associazione stessa, che si riserverà il diritto di qualsivoglia azione civile/penale allorché ne scoprisse l'illecito utilizzo;
4) gestione pagina Facebook e blog dell'Associazione.
Si è pensato fin da subito di far sì che l'Associazione potesse aumentate la propria visibilità ed il proprio raggio d'azione per il tramite dei cosiddetti "social network". Posto che l'Associazione stessa è l'emanazione del gruppo "Cataratta Congenita" nato su Facebook e che ad esso non si vuole sostituire, ad oggi in aggiunta al gruppo è nata anche la pagina facebook dell'Associazione (https://www.facebook.com/pages/Associazione-Cataratta-Congenita/288181797984291) gestita dalla socia Francesca Filiberti in accordo col Consiglio Direttivo. Si cercherà altresì di fare in modo che il blog venga periodicamente aggiornato e che apra ai contributi di tutti i soci che sentano il bisogno od abbiano semplicemente la voglia di condividere le proprie esperienze. Si è deciso infine di "sbarcare" anche su Twitter (https://twitter.com/CatarattaCong) il cui account @CatarattaCong sarà seguito dal socio Antonio Cavallaro sempre in accordo col Consiglio Direttivo;
5) individuazione sedi distaccate e relativi responsabili dell'Associazione:
Si ritiene che possa essere utile che l'Associazione abbia dei propri referenti territoriali cui soggetti privati e non possano direttamente rivolgersi o con cui possano interfacciarsi senza per forza doverlo fare anzitutto col Consiglio o comunque col "centro" dell'Associazione; l'obiettivo sarebbe quello di avere per ogni regione un responsabile dell'Associazione che coordini l'attività dell'Associazione stessa nella propria regione di competenza secondo ovviamente delle linee guide concertate col Consiglio. Allo stato attuale si è pensato d'individuare le tre macroaree (Nord Centro e Sud) del paese richiedendo la disponibilità dei soci in dette zone. Per l'area Sud hanno dato la propria disponibilità i soci Nadia Antonazzo ed Antonio Cavallaro. Per l'area centro la socia Doris Ghidoni. Il tema comunque dev'essere meglio affrontato e sviluppato e sarà fatto nelle prossime settimane, nel frattempo se altri soci volessero proporsi possono farlo scrivendo o contattando l'Associazione;
6) varie ed eventuali:
Il socio Antonio Cavallaro ha reso nota l'opportunità che l'Associazione possa essere coinvolta quale beneficiaria di una rassegna culturale che si terrà in Calabria il prossimo autunno, dunque con una parte di proventi che potrebbero finire nelle "casse" dell'Associazione. Antonio ha precisato comunque come l'Associazione debba presentarsi con un progetto chiaro e ben delineato per la cui realizzazione si possa dunque ottenere parte dei proventi della rassegna. Il Consiglio si è impegnato a trovare l'idea giusta e nelle prossime settimane andrà presa una decisione. Al solito se vi sono soci con proposte da sottoporre al vaglio del Consiglio sono invitati a farlo contattando l'Associazione ai noti recapiti.
L'emozione ma al tempo stesso la "solennità" dell'evento hanno fatto si che le oltre tre ore di discussione siano passate senza quasi farsi sentire. Le più svariate esperienze di molti di noi e la nostra dislocazione sull'intero territorio nazionale fanno si che la "macchina", soprattutto all'inizio, si muova con difficoltà ma la determinazione emersa in tutti i presenti all'Assemblea (e non solo) fa si che vi sia grande entusiasmo e tanta voglia di fare. Lo testimoniano le recenti apparizioni del nostro nome e della nostra immagine su alcuni siti internet e la partecipazione del socio Antonio Cavallaro alla trasmissione "Buongiorno Regione" su Rai 3 per la regione Calabria. Vi è inoltre in preparazione un concerto il prossimo Agosto in provincia di Reggio Emilia di cui si sta occupando la socia Doris Ghidoni e di cui daremo opportune notizie.
L'Associazione ribadisce di voler essere un primo appoggio, un primo sostegno, anzitutto morale, a chi purtroppo s'imbatte in famiglia con questa patologia. Per questo ancora una volta invitiamo i soci a coinvolgere amici e parenti nel farci conoscere, contattandoci in caso possano essere necessari incontri o invio di materiale. Inoltre, tenendo presente che una volta l'anno si ripeterà l'assemblea soci (che a dire il vero ci piacerebbe "spalmare" in due giorni in modo da far si che coincida anche con un ritrovo nazionale di tutti noi assieme alle rispettive famiglie), l'Associazione si augura che a livello territoriale possano essere organizzati spontanei incontri periodici per conoscerci e per confrontarci meglio. Se di questi incontri ne verrà dato opportuno avviso, l'Associazione ne darà ampio risalto tramite i propri canali di comunicazione e, disponibilità permettendo, i membri del Consiglio potranno eventualmente partecipare.
Grazie a tutti ed ancora grazie all'editore Rubbettino per la gentile ospitalità nei locali della propria sede romana. A presto!!
5) individuazione sedi distaccate e relativi responsabili dell'Associazione:
Si ritiene che possa essere utile che l'Associazione abbia dei propri referenti territoriali cui soggetti privati e non possano direttamente rivolgersi o con cui possano interfacciarsi senza per forza doverlo fare anzitutto col Consiglio o comunque col "centro" dell'Associazione; l'obiettivo sarebbe quello di avere per ogni regione un responsabile dell'Associazione che coordini l'attività dell'Associazione stessa nella propria regione di competenza secondo ovviamente delle linee guide concertate col Consiglio. Allo stato attuale si è pensato d'individuare le tre macroaree (Nord Centro e Sud) del paese richiedendo la disponibilità dei soci in dette zone. Per l'area Sud hanno dato la propria disponibilità i soci Nadia Antonazzo ed Antonio Cavallaro. Per l'area centro la socia Doris Ghidoni. Il tema comunque dev'essere meglio affrontato e sviluppato e sarà fatto nelle prossime settimane, nel frattempo se altri soci volessero proporsi possono farlo scrivendo o contattando l'Associazione;
6) varie ed eventuali:
Il socio Antonio Cavallaro ha reso nota l'opportunità che l'Associazione possa essere coinvolta quale beneficiaria di una rassegna culturale che si terrà in Calabria il prossimo autunno, dunque con una parte di proventi che potrebbero finire nelle "casse" dell'Associazione. Antonio ha precisato comunque come l'Associazione debba presentarsi con un progetto chiaro e ben delineato per la cui realizzazione si possa dunque ottenere parte dei proventi della rassegna. Il Consiglio si è impegnato a trovare l'idea giusta e nelle prossime settimane andrà presa una decisione. Al solito se vi sono soci con proposte da sottoporre al vaglio del Consiglio sono invitati a farlo contattando l'Associazione ai noti recapiti.
L'Associazione ribadisce di voler essere un primo appoggio, un primo sostegno, anzitutto morale, a chi purtroppo s'imbatte in famiglia con questa patologia. Per questo ancora una volta invitiamo i soci a coinvolgere amici e parenti nel farci conoscere, contattandoci in caso possano essere necessari incontri o invio di materiale. Inoltre, tenendo presente che una volta l'anno si ripeterà l'assemblea soci (che a dire il vero ci piacerebbe "spalmare" in due giorni in modo da far si che coincida anche con un ritrovo nazionale di tutti noi assieme alle rispettive famiglie), l'Associazione si augura che a livello territoriale possano essere organizzati spontanei incontri periodici per conoscerci e per confrontarci meglio. Se di questi incontri ne verrà dato opportuno avviso, l'Associazione ne darà ampio risalto tramite i propri canali di comunicazione e, disponibilità permettendo, i membri del Consiglio potranno eventualmente partecipare. Grazie a tutti ed ancora grazie all'editore Rubbettino per la gentile ospitalità nei locali della propria sede romana. A presto!!
