Il 29 settembre in provincia di Milano e il 17 novembre nei pressi di Fidenza si sono tenuti due raduni dei membri del gruppo cataratta congenita su internet ( https://www.facebook.com/groups/122826769563/) e dei soci dell'Associazione Cataratta Congenita (https://www.facebook.com/pages/Associazione-Cataratta-Congenita/288181797984291?fref=ts). Il prossimo 1 dicembre se ne terrà un altro a Roma presso "La casa delle melodie" (http://www.casadellemelodie.it/la%20sede.htm) di cui a breve vi ragguaglieremo meglio (ne diamo annuncio anche nella sezione "Novità dall'ACC"). Questi incontri sono particolarmente "sentiti" dai partecipanti per vari motivi: è un modo innanzitutto per non sentirsi cosi lontani, posto che siamo sparsi per tutto il territorio nazionale. Sappiamo infatti che ogni tanto possiamo rivederci, riabbracciarci e stare di nuovo assieme per raccontarci come vanno le cose (in particolare le battaglie dei nostri bimbi e di noi genitori). Chi vi partecipa la prima volta solitamente trova calore, simpatia e tanta curiosità. Altro motivo è quello ovviamente di parlare dell'Associazione, trovare il modo di farla crescere come numero e trovare idee nuove da proporre o strade nuove da percorrere per migliorarne la visibilità. In particolare in questi ultimi raduni l'Associazione dal canto suo ha proposto alcune cose e resi noti alcuni progetti, i soci ed i membri del gruppo hanno replicato con nuove proposte o con qualche critica comunque costruttiva che denota grande attaccamento al progetto e tanta voglia di fare.
Proviamo a fare ordine elencando i principali temi emersi:
1) l'Associazione ha intrapreso una collaborazione con un'altra Onlus, la Vision + di Milano (http://www.visionpiuonlus.it/progetti/prodotto/in-attesa/riflesso-rosso/). Queste cose alle volte nascono un po' per caso, in tal senso ci siamo imbattuti in questa associazione ed abbiamo cominciato a scriverci per conoscerci e scambiarci opinioni. La "consorella" a breve darà il via ad un progetto molto interessante e che in buona parte ci riguarda: sarà infatti avviata una sperimentazione con la Clinica Mangiagalli di Milano per cui nell'arco temporale di un anno i neonati potranno essere sottoposti all'esame del riflesso rosso, uno dei punti "caldi" per cui vuole battersi la nostra Associazione a livello nazionale. Anche in Lombardia infatti, come peraltro nella stragrande maggioranza delle regioni, detto esame non è da protocollo.
L'esame in clinica non sarà obbligatorio ma alle famiglie che entreranno per partorire ne sarà spiegata l'utilità. Tramite raccolta fondi la Vision + è riuscita a coprire quasi per intero i costi del progetto, ci saranno un medico ed un volontario a disposizione per detto esame, alla fine della sperimentazione la "consorella" in base ai dati raccolti cercherà di organizzare un convegno per fare emergere come per la regione i costi da sostenere per rendere obbligatorio l'esame siano inferiori a quelli da sostenere quando determinate patologie agli occhi vengono scoperte troppo tardi. In tal senso a coloro che acconsentiranno all'esame sarà data anche una brochure in cui si parlerà della nostra Associazione. I contatti con la Vision + vengono portati avanti dalla nostra vice-presidente Cecilia Mattavelli, ci proponiamo da una parte di dar loro mano pubblicizzando la loro iniziativa e magari cercando di rintracciare nuovi volontari. Dall'altro culliamo il sogno di mutuare questo loro progetto almeno in un'altra regione e per questo siamo in continuo contatto per capire meglio i primi passi da loro mossi. Peraltro la Vision + sfrutterà la prossima maratona di Milano (6 aprile 2014) per pubblicizzare l'evento, prendendovi direttamente parte e ci hanno proposto di farlo anche noi e l'idea ci stuzzica assai... Vi terremo ovviamente informati sul prosieguo dei rapporti e quindi di questo progetto;
2) E' emersa l'esigenza di far nascere un vero e proprio sito internet della nostra Associazione; mai come oggi in effetti internet è forse il miglior canale di comunicazione e di divulgazione di idee, progetti e dunque di associazioni come la nostra. Quello che a cui terremmo, se possibile, è che il sito nascesse "in casa nostra", vale a dire che fosse un socio o comunque una persona dentro al problema della cataratta congenita a curarne la nascita, a strutturarlo, in quanto magari consapevole delle nostre esigenze. Darlo in mano a qualcuno di esterno, oltre che presumibilmente chiamarci a sostenere maggiori costi, non ci darebbe precise garanzie. Per questo invitiamo chi ci legge a farsi avanti se pratico nella nascita e nella gestione di siti internet, saremmo ben lieti di cominciare ad affrontare la questione. E comunque siamo assolutamente aperti a raccogliere ulteriori vostri pareri in merito. Nel frattempo c'impegniamo ad una migliore strutturazione e ad un più frequente aggiornamento di questo blog. A tal proposito chiunque volesse veder pubblicato un proprio intervento su qualsivoglia tema già trattato o non ancora trattato, basta scriva una mail all'associazione. Il testo, salvo errori grammaticali o contenuti ritenuti dal Direttivo non accettabili, sarà interamente pubblicato sul blog a firma ovviamente del socio stesso;
3) Alcune iniziative. E' in dirittura d'arrivo una prima convenzione con una farmacia di Parma presso la quale i soci (da tutta Italia) potranno acquistare ad un prezzo migliore di quello sul mercato i famigerati occlusori che tanto ci fanno penare (sia come tempo, sia come costi). L'Associazione s'impegna a sostenere i costi di spedizione (purchè l'acquisto venga effettuato tramite bonifico bancario) e per un massimo di due ordini l'anno (ma senza limiti quantitativi per ciascun ordine). Presto pubblicheremo la convenzione e dunque daremo maggiori dettagli. Per le prossime festività abbiamo pensato ad un piccolo gadget: un'etichetta adesiva con logo e riferimenti dell'Associazione. Etichetta da applicare magari su di un pacco regalo o direttamente su di un regalo stesso (una candela?). Non sappiamo mai che regalare ai parenti stretti o a quei cugini o a quelle zie che non vediamo mai. Abbiamo pensato che anche un presente banale (come appunto una candela) possa assumere un valore diverso con la semplice applicazione di una "nostra" etichetta. Il formato è abbastanza contenuto (63,5x33,9 mm) ed in un foglio A4 ce ne sono 24. Se ognuno di noi acquistasse un foglio ad 1 €uro ad etichetta potremmo incrementare i fondi e provare a far veicolare meglio il nostro logo ed i nostri riferimenti. Anche di questa iniziativa prestissimo daremo dettagli, peraltro i fogli possono essere da noi direttamente stampati e spediti al socio che ne fa richiesta. Per info contattare sempre l'associazione all'email associazionecatarattacongenita@gmail.com e/o al telefono 370/3228980. Sempre per Natale molti membri hanno pensato di regalare tessere associative a parenti od amici. Insomma, invece di fare eventualmente un regalo "dei tanti" quest'anno ti faccio un regalo utile, ti rendo socio dell'associazione "di mia/o figlia/o". In tal caso il socio sarà comunque chiamato a segnalare i dati dei neo soci, qualora invece si trattassero di donazioni chiediamo comunque l'invio dei dati per scrivere due righe di ringraziamento ai donatori.
4) Sono stati approntati volantini e brochure dell'Associazione, comunque ancora in via di definizione. Gli stessi possono essere spediti per email a chi ne facesse richiesta di modo da essere stampati e distribuiti da voi stessi! Intanto al solito se ne può fare richiesta alla mail dell'Associazione, presto cercheremo di approntare una sezione del blog con la modulistica (in formato immagine jpeg) di modo da poter direttamente scaricare i documenti sul pc.
L'ulteriore incontro del prossimo 1 dicembre sicuramente potrà fruttare nuove idee e/o discussioni. E sicuramente qualcosa magari ci siamo dimenticati di dire, ma presto vedremo di farlo!
Avanti tutta.
