Buona Pasqua da ACC

Gli auguri per l'imminente Pasqua preferiamo farli attingendo al nostro archivio ed in particolare ai nostri recenti e coloratissimi volantini.

Il primo riguarda il tesseramento per l'anno 2015. In altre due sezioni di questo blog abbiamo cercato di chiarire e di facilitare la comprensione e le modalità di tesseramento. In particolare in Documenti trovate i moduli in formato .jpeg da poter scaricare, stampare, compilare e spedire via posta. Nella sezione Domande e Risposte riteniamo di aver chiarito appunto le modalità. Che, brevemente, qui riportiamo. Ovverosia, innanzitutto ricordiamo che il tesseramento vale dal 1 gennaio dell'anno al 31 dicembre dello stesso anno in cui viene effettuato. In particolare, iscrivendosi a metà anno non è dunque che la tessera "scade" a metà dell'anno successivo bensì sempre e comunque al 31 dicembre dello stesso anno. Solo per chi si iscrive a dicembre solitamente facciamo valere l'iscrizione già per l'anno successivo. Al momento della prima iscrizione si compilano i moduli, s'inviano via posta all'Associazione e contestualmente si effettua il bonifico di €uro 10,00 per ogni tessera, per ogni persona che si iscrive. In caso di rinnovo invece basta solo fare il bonifico e, possibilmente, avvisare per email l'Associazione. Non ci sono moduli da compilare, eventuali cambiamenti nell'anagrafica (indirizzo postale, telefono, email) possono essere comunicate anche solo per email.

Perchè iscriversi? Non ci sono omaggi, non ci sono premi. Ci s'iscrive perchè si crede nel principio ispiratore dell'Associazione, ovvero quello di far sentire meno soli coloro che s'imbattono nella patologia. E per dare modo all'Assocazione stessa, speriamo in tempi brevi, di essere di supporto ai propri soci non solo da un punto di vista morale ma, volendo, anche economico. Attraverso criteri che, ora che un certo capitale stiamo riuscendo a metterlo da parte, stiamo studiando e poi comunicheremo. Ma iscriversi è importante anche per "fare numero". Un'Associazione come la nostra, di fatto a livello nazionale, potrà avere a nostro avviso tanta più considerazione quanto più potrà dimostrare di essere numerosa. Ora poi che stiamo ottenendo alcuni importanti contatti istituzionali con le ASL, con le Regioni, con altre Associazioni, con i media, presentarsi con 50 soci alle spalle può avere un peso, presentarsi con 500 può averne ben altro... Con i 10 €uro l'anno a persona che chiediamo riteniamo di richiedervi un piccolo sacrifico, un piccolo pensiero convinti poi, col lavoro e con l'impegno che in questi anni non sono mai mancati, di regalare grandi soddisfazioni e, speriamo, grandi traguardi. 

 

Ma c'è un'altra forma di sostegno nei nostri confronti. Che non richiede nemmeno l'essere soci, bensì magari l'essere convinti di fare un qualcosa a fin di bene. Ed essere altresì convinti ovviamente delle strutture, del percorso e degli obiettivi della nostra Associazione. Stiamo parlando del 5x1000, con la possibilità di devolverlo a favore di ACC. E' un contributo parimenti importante a quello di diventare soci, anche se in questo caso è un aiuto esclusivamente economico. Certo ben gradito, anche per le motivazioni che abbiamo scritto poco sopra. Anche per quest'anno dunque ACC s'iscriverà tra gli enti che possano beneficiare del 5x1000, così come abbiamo fatto l'anno scorso. Ricordiamo però che la normativa prevede che solo a due anni dalla prima iscrizione otterremo i proventi. Dunque solo a partire dal 2016 sapremo la portata, speriamo importante, di questa forma di finanziamento. A quel punto poi ogni anno avremo l'accredito. C'è solo un dato da sapere e da scrivere per fare ciò, ovverosia il nostro codice fiscale. Eccolo: 92078740534. Contiamo su di voi, sul vostro consueto prezioso contributo e magari quello di amici e parenti. Ecco dunque l'altro volantino.

Sono volantini che, consentiteci, ci piacciono molto perchè colorati, chiari e con tutti i nostri riferimenti. Potete ovviamente stamparli e distribuirli, o salvarli sul vostro PC e diffonderli a mezzo mail e social. Grazie ancora una volta all'amica nonchè socia Cristina Studer per la sempre preziosa e generosa collaborazione.

Buona Pasqua a tutti da ACC!! Avanti tutta!!

Incontro con l'Assessore alla Sanità - Regione Lombardia

Lo scorso 21 Ottobre una delegazione di ACC (composta dal presidente Alberto Mazzi, la vice presidente Cecilia Elisabetta Mattavelli, la consigliera Cristina Bernasconi ed il socio Luca Lattuada) ha incontrato l'Assessore alla Sanità della Regione Lombardia, nonché vice presidente regionale, Mario Mantovani.

Diciamo subito che politicamente parlando, l'assessore alla Sanità è il maggior e più importante obiettivo che l'Associazione possa porsi per il contributo al raggiungimento dei propri obiettivi. Ricordiamo infatti che il servizio sanitario nel nostro paese è sostanzialmente suddiviso in due livelli di responsabilità e di governo: 

- livello centrale: lo stato ha la responsabilità di assicurare a tutti i cittadini il diritto alla salute mediante un forte sistema di garanzie, attraverso i livelli essenziali di assistenza (attività, servizi e prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale eroga a tutti i cittadini);

- livello regionale: le regioni hanno la responsabilità diretta della realizzazione del governo e della spesa per il raggiungimento degli obiettivi di salute del Paese. Hanno competenza esclusiva nella regolamentazione e organizzazione di servizi e di attività destinate alla tutela della salute e dei criteri di finanziamento delle Aziende sanitarie locali e delle aziende ospedaliere.

Banalizzando, forse neanche troppo: lo Stato è la mente, le Regioni sono il braccio. Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è sostenuto da noi cittadini attraverso il pagamento delle imposte oltre che dalle entrate dirette gestite dalle singole strutture attraverso il c.d. "ticket" e prestazioni fornite a pagamento. 

L'incontro è stato molto cordiale ed altrettanto informale, nel senso che il nostro interlocutore ci ha messo a nostro agio senza far pesare la propria posizione né mettendoci fretta. Sapevamo di avere grosso modo quindici/venti minuti di tempo a disposizione e, parlando alternativamente, crediamo d'aver sfruttato l'occasione chiarendo cosa sia la cataratta congenita, perché sia nata e quali obiettivi si ponga l'Associazione Cataratta Congenita e cosa effettivamente ci si possa aspettare da una regione importante è dal buon servizio sanitario quale è la Lombardia.

Mantovani ci ha inizialmente detto come lui ed i suoi collaboratori stiano pensando alla nascita di un polo pediatrico che effettivamente la Regione Lombardia non ha. Sono noti in Italia alcuni ospedali pediatrici (citiamo a caso e senza alcun ordine d'importanza ad esempio il Gaslini di Genova, il Meyer di Firenze, il Bambin Gesù di Roma), fa un certo effetto pensare che la Lombardia non ne sia dotata. Non che gli ospedali presenti sul territorio lombardo difettino di capacità e di assistenza nei confronti dei nostri piccoli, ma sicuramente la presenza di un ospedale pediatrico quale centro di riferimento regionale avrebbe tutt'altro effetto. L'Assessore ci ha detto che stanno pensando ad esempio ad ottenere una delle strutture che stanno nascendo per l'EXPO, una volta finito l'evento, nella quale poi far sorgere l'ospedale. Speriamo!!

Venendo all'argomento che più ci premeva, l'Assessore ha ammesso che per ottenere che l'esame del riflesso rosso sia protocollato come esame da farsi alla nascita, oltre che una questione di costi, sia anche una questione di numeri. Pare che l'incidenza della patologia sia ancora modesta, vuoi per dati forse non ancora del tutto completi, vuoi per il tanto "sommerso" che secondo noi esiste, vuoi perché di fatto è ancora considerata una patologia rara. Ma proprio sul fronte dei costi, che inevitabilmente è sempre l'argomento più delicato ed a cui le amministrazioni pongono maggiore attenzione, abbiamo provato a puntare, cercando di far capire quanto possa "costare" alla comunità tutta una serie di accertamenti, di visite, di medicinali e di operazioni cui il bambino è sottoposto laddove magari potrebbero essere contenuti o in parte addirittura evitati con un semplice esame, dal costo irrisorio, sostenuto alla nascita e reiterato nel tempo. Su questo aspetto i nostri interlocutori non hanno fatto orecchie da mercante, così come quando sul finire dell'incontro abbiamo suggerito di provare ad eseguire un progetto pilota in un istituto come il Niguarda, dove è presente sia la neonatologia sia l'oculistica pediatrica. Un anno di esame del riflesso rosso (che, ricordiamo, se positivo ahinoi può riguardare non solo la cataratta congenita ma anche altre patologie...), un anno di dati, di statistiche, dopo il quale tracciare una riga, fare due calcoli e capire se non sia il caso di istituzionalizzarlo. Noi crediamo di si.

Domani, martedì 9 dicembre, le nostre Cristina e Cecilia saranno di nuovo a parlare con la direzione dell'assessorato alla sanità lombardo, dietro loro stesso invito. Forse ci colpisce in particolare che ci abbiano ascoltato, non solo incontrato. Di certo ci emoziona e ci rende orgogliosi che vogliano vederci ancora.

Domani capiremo meglio. Forza ragazze!! Avanti tutta.  

ACC al XV Congresso Nazionale di Ipovisione

Venerdi 3 e Sabato 4 Ottobre a Milano si è tenuto il "XV congresso nazionale di ipovisione Low Vision Academy". Un evento in particolare rivolto a medici oculisti, ortottisti, psicologi ed infermieri

cui la nostra Associazione, sinceramente, non poteva mancare. Grazie alla collaborazione ed alla disponibilità del Dott. Paolo Limoli, abbiamo ottenuto (gratuitamente!) un tavolo dove poter allestire una nostra postazione. Avevamo preparato una serie di volantini, peraltro presenti in ogni cartella di lavoro consegnata a tutti i partecipanti del convegno. Eravamo proprio all'ingresso che poi portava alle sale del convegno per cui abbiamo potuto entrare direttamente in contatto con alcuni ottici, alcuni oculisti ed alcune ortottiste spontaneamente presentatisi o semplicemente incuriositi dalla nostra presenza. Come visibilità per noi è stato dunque un evento senza pari ed abbiamo già scritto a tutti coloro che ci hanno lasciato anche una semplice mail per sapere di noi. Sabato 4 Ottobre abbiamo anche direttamente preso parte alla tavola rotonda che più ci interessava, "Cataratta congenita, ipovisione e riabilitazione visiva", Vi sono stati alcuni spunti interessanti, che ora andremo ad elencare. Peccato che chi interveniva al microfono non si presentava, dunque di fatto anche se sapevamo della presenza di alcuni medici a noi noti non abbiamo potuto capire se abbiano contribuito o meno al dibattito ed annotare gli interventi di chi ha parlato.  

1) Come primo aspetto non poteva non esserci un punto su cui ci battiamo fin dalla nostra nascita e che resta uno dei massimi obiettivi che vogliamo raggiungere: l'importanza dell'esame del riflesso rosso come primo esame da effettuare al bimbo appena nato. E' il neonatologo dunque la prima figura medica che dovrebbe compiere detto esame, anche se qualcuno ha ad esempio fatto presente come non tutti i neonatologi abbiano la giusta preparazione per compiere correttamente l'esame, visto che magari non procedono con la dilatazione dell'occhio. Al di là di questo aspetto tecnico, comunque importante, è di fondamentale importanza che l'esame venga comunque compiuto! E' stato detto come il vero problema siano le cosiddette cataratte intermedie, cataratte cioè non particolarmente "pesanti" ma comunque presenti: cosa fare? Esiste un parametro di riferimento per le cataratte? Si è parlato di cataratte da operare quelle con spessore superiore ai tre millimetri, con densità centrale e che dunque influenzino l'asse visivo. Questo sarebbe il cosiddetto "filone anatomico". Ma c'è anche un "filone funzionale", che si basa non tanto dunque sulle caratteristiche morfologiche della cataratta quanto appunto della sua influenza sulla funzionalità visiva.

2) Nelle forme ereditarie se vogliamo la diagnosi è un poco più facile. Persone già affette dalla patologia sono ovviamente predisposte, purtroppo, alla trasmissione e pertanto nel loro caso ci si può attrezzare fin da subito per monitorare il nascituro. La consulenza genetica si ritiene utile ma non per forza necessaria, importante ovviamente sarebbe riuscire ad ottenere già una diagnosi prenatale. C'è stato un intervento dove è stata sottolineata ad esempio l'importanza della figura dell'ecografo. Ci sono stati casi infatti di bravi ecografi, con adeguati macchinari a disposizione, che sono riusciti ad individuare già durante la gestazione casi di cataratta congenita!

3) La decisione chirurgica è sicuramente il secondo momento più delicato dopo la scoperta della patologia. Sono stati tutti concordi nel far capire come l'intervento chirurgico non sia sempre così scontato e che comunque vada spiegato in maniera chiara ed esaustiva, fino "alla noia" volendo. C'è chi sostiene la necessità di raccogliere anche un preciso consenso scritto, chi ha puntualizzato che in realtà detto consenso è previsto solo in casi di particolare gravità, fra cui la cataratta non rientrerebbe. Tutti sono stati concordi sulla necessità di parlare chiaramente ai genitori, senza ingenerare particolari aspettative ed informandoli del duro corso post operatorio (controlli, eventuali nuovi interventi, fisioterapia) che li aspetta. Altrettanta chiarezza espositiva ci dovrà essere nei casi in cui si soprassieda all'intervento chirurgico. Al solito, spiegare bene i motivi del mancato intervento e cosa fare nel prosieguo della cura della patologia;

4) L'argomento su "che tipo d'intervento effettuare" è stato quello forse più tecnico e dunque più

difficile per noi da seguire. Ovviamente i medici sono entrati nello specifico di tecniche d'intervento, di termini per noi di non facile comprensione. Quello che abbiamo potuto apprendere è quanto segue: per le cataratte monolaterali da operare l'intervento dev'essere effettuato entro le prime 6/8 settimane di vita; mentre per le bilaterali, l'aspetto maggiormente dibattuto è stato quello se operare contemporaneamente ambo gli occhi oppure agire prima su di uno e poi sull'altro. Ovviamente c'è chi ha sostenuto la prima tesi e chi la seconda. Come anche su di un altro aspetto abbastanza dibattuto, l'impianto del cristallino: farlo a stretto giro rispetto all'intervento di asportazione della cataratta (e dunque del cristallino "naturale") o lasciare passare qualche anno (solitamente al terzo o quarto anno di vita)? Anche in questo caso abbiamo riscontrato interventi favorevoli o per l'una o per l'altra posizione. Non è stato particolarmente sviluppato purtroppo l'aspetto fisioterapico, diciamo il post operatorio, pur essendo presenti in sala anche alcune ortottiste;

5) e 6) Si può parlare poi di risultati soddisfacenti dopo

l'operazione? E sulla base di che, di quali eventuali parametri? E si può arrivare a definire un paziente operato di cataratta congenita un paziente "guarito"? Si è detto che fino ai 12/13 anni di vita si può e si deve insistere con la terapia riabilitativa, è stata individuata quella l'età dopo la quale quello che l'occhio è riuscito ad acquisire se lo porterà con se per tutta l'esistenza, senza più probabili miglioramenti. Sull'aspetto del possibile contenzioso (sono noti casi di pediatri o di strutture ospedaliere chiamate in causa per la mancata effettuazione dell'esame del riflesso rosso o dell'intervento), tutti concordi nel ribadire la necessità di parlare chiaramente ai genitori, anche più volte, con l'eventualità di cui si è detto sopra di raccogliere un vero e proprio consenso scritto (o comunque un documento dal quale risulti che i genitori sono stati informati degli aspetti principali della patologia). In tal senso sarebbe opportuno anche un lavoro d'equipe, vale a dire che ai genitori non parli il solo medico chirurgo ma anche lo psicologo e l'ortottista.

Da genitori ovviamente ci siamo posti alcune domande o semplicemente abbiamo fatto alcune considerazioni, che purtroppo non siamo riusciti a condividere con gli addetti ai lavori ma che ci ripromettiamo di fare nel prossimo futuro. Se tutti sono concordi nel riconoscere che l'esame del riflesso rosso sia di fondamentale importanza, perché non costituire un fronte comune genitori-oculisti-ortottisti per pressare gli assessori alla sanità regionali sulla necessità di rendere obbligatorio detto esame? E possiamo davvero dire che ognuno di noi abbia incontrato quella chiarezza espositiva e quella disponibilità su cui tanto si è dibattuto in questo congresso? La materia appare ancora troppo vasta forse per poter dire di raggiungere aspetti di omogeneità e di coerenza a livello nazionale. E' giusto anche riconoscere che ognuno segue e sviluppa un filone in cui credere, sulla base anche e soprattutto dei risultati ottenuti, ed a quel punto sta a noi genitori effettivamente scegliere a quale professionista affidarci.

Detto questo, è importante che se ne discuta e l'apertura che molti addetti ai lavori ci hanno dimostrato ci ha piacevolmente sorpreso e soddisfatto. Non sempre associazioni come le nostre sono ben accolte, il nostro intento è quello né di sovrapporci né tantomeno di sostituirci a questi addetti ai lavori bensì di compiere un percorso assieme e tanto più di aiutarli nei rapporti proprio con noi genitori colpiti purtroppo dalla patologia.

Ultima importante considerazione. Abbiamo scritto quello che abbiamo compreso, prendendo qualche appunto e cercando di seguire al meglio il dibattito, dipanatosi in un'ora circa con vari interventi non sempre facili da seguire. Pertanto in caso avessimo scritto qualcosa di non corretto se non veri e propri strafalcioni attendiamo segnalazioni per poter fare opportune modifiche.

Avanti tutta!!

 

Incontro di Policoro

Riceviamo (finalmente!!) e volentieri pubblichiamo l'intervento di una nostra carissima socia, Tiziana Spera, in merito al raduno ACC avvenuto di recente al Sud, il primo da quando è nata ACC!! Che bello. Siamo orgogliosi di questi nostri amici e speriamo che gli incontri, in tutta Italia, possano ripetersi sempre con maggiore frequenza. Ecco quanto ci racconta Tiziana:

"Il 6 settembre 2014 si è svolto a Policoro (MT) il primo raduno meridionale dell'Associazione Cataratta Congenita. Siamo molto felici per questo poiché dimostra che l'Associazione è in crescita e che si stanno mettendo radici non solo lì dove ACC ha preso vita ma anche in luoghi diametralmente opposti. E' difficile far trasparire a parole quanto bene all'anima, al cuore ed anche al cervello facciano questi incontri. Oltre agli aspetti squisitamente personali per quelli che sono riusciti ad intervenire (ci si augura di essere sempre più numerosi), risulta importante anche per gli obiettivi che ci si è prefissi, obiettivi che possano essere di supporto a tutti i genitori con bambini affetti dalla cataratta congenita.

Riporto gli argomenti trattati:

1) Condivisione delle conoscenze di medici, professionisti e strutture del settore e cercare di costruire un'assistenza in loco, soprattutto nel meridione dove vi è più emigrazione medica e, quindi, anche dei piccoli pazienti; 

2) Opuscolo informativo sulle difficoltà visive del bambino cercando, tramite un supporto cartaceo redatto da professionisti del settore, di agevolare la comunicazione tra i genitori-bambino ed insegnanti in modo che possa essere di aiuto per una maggiore integrazione; 

3) Documentazione per ricorso per legge 104 e indennità di frequenza data l'assenza di un codice identificativo per la patologia; 

4) file guida quando ci si reca davanti una commissione dell'INPS riportanti domande più frequenti. 

Argomenti importanti e sentiti. Si farà del tutto per realizzarli il prima possibile cercando, passo dopo passo, di farci conoscere per dare più diritti, legali, di sensibilizzazione (attenzione, non di pietismo) e di presa di coscienza della patologia, puntando sempre, senza dimenticarlo, all'obbligatorietà per tutte le strutture pubbliche e non di effettuare il riflesso rosso alla nascita. 

Chiudo ricordando i partecipanti: Antonio Cavallaro, Tiziana Spera, Cirillo De Luca, Giuseppina Leone, Nadia Antonazzo e Rosalia Andrieri, con rispettive famiglie."

Ricordiamo che il nostro blog serve anche e soprattutto a questo! Che i nostri soci raccontino e si raccontino, con la volontà di cercare di aiutare ma anche di coinvolgere quanti più altri soci (e non soci) possibili.

Cosa ci siamo detti a Firenze

Lo scorso 7 Giugno a Firenze ci siamo riuniti per la II Assemblea Nazionale dell'Associazione. Sono sempre bei momenti quando uniamo il piacere di stare assieme (anche e soprattutto con i nostri figli) col piacere di confrontarsi e la voglia di fare qualcosa. Beh, forse è ancora presto per dire se questo "qualcosa" stia davvero nascendo, comunque stavolta gli argomenti che il Direttivo ha proposto non sono mancati e vediamo di riassumerli:

1) EBOOK. Abbiamo pensato che, per far meglio conoscere la patologia e per dare anche maggiore

visibilità all’Associazione, una raccolta di nostre storie potesse essere la via migliore. Abbiamo dunque contattato alcuni soci e richiesto la loro disponibilità a ricordare e raccontare quanto vissuto, senza scendere in particolari dettagli medici o cronologici, bensì rivivendo gli stati d’animo, le emozioni, le difficoltà e, perché no?, qualche piccola\grande soddisfazione raccolte lungo questo faticoso percorso. La patologia raccontata non in forma scientifica bensì in forma umana, sulla base di quanto vissuto sulla propria pelle da chi questa patologia ce l’ha o da chi aiuta chi questa patologia ce l’ha. La raccolta dei racconti è terminata, anche se stiamo valutando se aggiungerne ancora qualcuno oppure no (ad oggi sono cinque). Ora passeremo alla fase di revisione dei racconti ed alla loro stesura definitiva, con relativa approvazione degli autori stessi. Poi di fatto saremo pronti, anche se a questo punto l'uscita la prevediamo o per il prossimo Autunno inoltrato o addirittura Natale, vedremo e vi aggiorneremo. La casa editrice che già ci ha assicurato piena collaborazione è la Rubbettino. Vi sarà una presentazione delle storie che andranno a comporre l’e-book oltre che una sorta di chiosa finale dove si parlerà dell’Associazione. Abbiamo pensato per la prefazione di raccogliere lo scritto di un personaggio pubblico, magari anch’egli portatore di un handicap visivo, come sorta di testimonial della nostra lotta quotidiana e, perché no?, della nostra Associazione. Ad oggi abbiamo avviato contatti con vari artisti, tra cui in particolare Annalisa Minetti ed Aleandro Baldi, che non hanno però portato frutti. Recentemente siamo riusciti invece a parlare ed a conoscersi con Assunta Legnante, una ragazza classe '78 della provincia di Napoli affetta da glaucoma congenito e che nonostante questo grave handicap visivo si sta ritagliando una pagina importante della propria vita e nello sport in particolare. Assunta infatti è campionessa europea indoor nel lancio del peso nel 2007, è primatista italiana assoluta (sia indoor sia outdoor) con la misura di 19,20 mt ed è campionessa paralimpica nonchè detentrice del record mondiale di categoria con 17,32 mt. La sua storia, i suoi traguardi, il suo spirito ci hanno impressionato e riteniamo possano il miglior esempio per le quotidiane lotte dei nostri piccoli. Abbiamo avvicinato Assunta tramite facebook e lei, come in effetti ci aspettavamo, si è subito dimostrata interessata e disponibile. Adesso è in partenza per i Campionati Europei e dunque le facciamo già il nostro più sincero e grande "in bocca al lupo". Ci terremo comunque in contatto e non appena pronti e convinti la coinvolgeremo nella nostra opera.

Abbiamo preferito l’uscita col formato e-book piuttosto che col classico formato cartaceo sia per una questione di costi sia per una questione di maggiore possibilità e praticità di diffusione. Precisiamo comunque che non neghiamo a priori la possibilità di uscire con un formato cartaceo. Molto dipenderà dalla riuscita editoriale e, ribadiamo, soprattutto dai costi. Riteniamo che il prezzo dell’opera si aggirerà sui 5 €uro e teniamo a precisare che l’iniziativa non è volta ad una raccolta fondi per l’Associazione (a cui, dei 5 €uro suddetti, resteranno si e no qualche centesimo) bensì per far meglio conoscere la patologia. Dunque non vi è un fine economico bensì, se vogliamo, sociale. Il titolo, comunque ancora in via di definizione, cui abbiamo pensato è il seguente: "I piccoli guerrieri della luce", sottotitolo: "storie di bambini e di genitori e della loro lotta contro la cataratta congenita";

2) SITO INTERNET. Dopo aver aperto il conto corrente ed aver attivato una linea telefonica cellulare abbiamo ritenuto fosse necessario avere dei riferimenti su internet. Abbiamo dunque attivato un indirizzo di posta elettronica ed aperto questo blog. Sapevamo comunque che in tal senso il punto d’arrivo sarebbe stata la creazione di un vero e proprio sito internet istituzionale. Oggi abbiamo il piacere di comunicarvi di aver pressoché raggiunto detto obiettivo. È nato infatti www.catarattacongenita.it!!! Il sito è ancora in fase di costruzione e contiamo di essere operativi per il prossimo Autunno, al massimo entro l'anno. La struttura ricalcherà un po’ quella del blog, che peraltro non vorremmo dismettere. Il sito riteniamo che potrà avere un maggior e miglior impatto sulla comunità affinché, chi digita o chi cerca notizie sulla “cataratta congenita”, possa essere presto ricondotto a noi. Col sito speriamo anche di fidelizzare e di coinvolgere meglio i soci stessi e di rendere più fluida ed immediata la comunicazione tra i soci ed il Direttivo dell’Associazione. Sicuramente ci impegneremo affinché il sito abbia una cadenza di aggiornamento migliore e più frequente rispetto a quella che ad oggi ha il blog ma soprattutto attraverso il sito cercheremo di comunicare meglio i vari passi e le varie attività dell’Associazione; ci piace comunque ricordare e sottolineare come di recente, da qualche mese, siano aumentate le telefonate e le mail verso l’Associazione da parte di persone che ci hanno trovato direttamente su internet, a riprova che il lavoro svolto fino ad oggi, seppure perfezionabile e migliorabile sotto tanti punti di vista, qualche frutto lo ha dato e lo sta dando. Ci auguriamo pertanto che con l’istituzione di un sito internet ufficiale la nostra visibilità e la nostra rintracciabilità crescano ulteriormente;

3) COSA ABBIAMO FATTO DOPO L'ASSEMBLEA 2013. Non sappiamo se effettivamente riusciremo a raccontare tutti i contatti avviati in questo anno di distanza rispetto alla nostra prima assemblea, tale è stata la mole di mail, telefonate e conoscenze che abbiamo mosso per cercare anzitutto di farci conoscere e poi di instradarci su alcuni importanti obiettivi che vorremmo raggiungere. 

In tal senso ricordiamo e ribadiamo che il c.d. “esame del riflesso rosso” reso obbligatorio in ogni struttura

ospedaliera e pediatrica del paese resta il nostro principale fine. Ad oggi va detto, non certo per giustificarci, che ci scontriamo da subito con una palude davvero ostica, dal momento che la sanità è ormai demandata alle singole regioni e per quanto ci è dato sapere ad oggi la sola Toscana adotta nel proprio protocollo di screening neonatale l’obbligatorietà del suddetto esame. Dunque la via più facile (se così si può chiamare) per cercare di raggiungere questo obiettivo, oltre a quella di sensibilizzare l’opinione pubblica, abbiamo ritenuto fosse quella di provare a contattare i c.d. addetti ai lavori per anzitutto spingere loro stessi all’adozione ed alla diffusione dell’esame del riflesso rosso. In pratica quindi pediatri ed ottici. Abbiamo pertanto avviato contatti con la Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) ad oggi attraverso un colloquio col responsabile provinciale di Grosseto, Dott. Giovanni Lenzi, tramite il quale contiamo poi di poter arrivare a colloquiare anche coi vertici nazionali della Federazione. Di detto incontro presto vi relazioneremo. Abbiamo anche avviato contatti con la Federottica di Milano e con la Federottica di Bergamo, è possibile che nel 2015 potremo avere anche un nostro spazio alla loro convention nazionale. 

Lo scorso inverno alcune socie dell’Emilia Romagna e della Liguria in periodo natalizio hanno organizzato personalmente o tramite amici dei banchetti attraverso i quali è stata fatta una raccolta fondi a favore di ACC e sono stati distribuiti volantini e brochure da noi redatti sulla nostra Associazione e sulla patologia stessa. E’ stato possibile in alcuni casi anche raccogliere alcune adesioni come soci. Siamo favorevoli a questo tipo d’iniziative e se del caso potremmo prendere in considerazione l’acquisto di un gazebo che poi possa essere messo a disposizione dei soci che ne facciano richiesta per l’organizzazione appunto di banchetti. A tal proposito, anche come forma di cautela, abbiamo sottoscritto una polizza RC al costo di €uro 200 che possa coprire i rischi legati a questo tipo d’iniziative. 

Nei prossimi mesi incontreremo i vertici della IAPB (Agenzia Internazionale della Prevenzione della Cecità – sezione italiana) nella persona dell’Avv. Castronovo, a sua volta presidente della Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti della Sicilia nonché consigliere nazionale della stessa UICI. Con l’Avv. Castronovo vi sono già stati piacevoli ed incoraggianti contatti via filo e via mail, con questo incontro contiamo di presentare all’Avv. Castronovo non solo quanto fatto ad oggi ma la nostra determinazione nell’ottenimento di quanto suddetto in ordine al c.d. esame del riflesso rosso e dai vertici della IAPB non solo contiamo di avere pieno sostegno (come già ci è stato detto a voce) per questa nostra battaglia ma speriamo di avere anche le giuste indicazioni su quali canali attivare per far si che la nostra voce ma soprattutto il nostro progetto arrivi sul tavolo di qualche Presidente di Regione, che ovviamente saremo pronti ad incontrare. Sempre nei prossimi mesi è in programma un incontro con la Direttrice dell’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione) di Pisa. L’IRIFOR ha centri dislocati in molte parti del paese e se anche con loro riuscissimo ad attivare rapporti ufficiali di collaborazione siamo convinti che ne potremmo trarre reciproco beneficio sempre in tema di visibilità ma anche e soprattutto di sostegno a chi purtroppo in futuro si troverà come noi ad affrontare questa patologia. Pensare di poter indirizzare i nostri soci verso queste strutture per poter valutare piani di riabilitazione e d’altro canto pensare che le stesse strutture IRIFOR possano far conoscere gli intenti ed i fini della nostra Associazione riteniamo che possa essere un altro traguardo importante da poter raggiungere, tutto sommato, in poco tempo (non siamo nati nemmeno da due anni…). 

Molto di recente abbiamo contattato il prof. Massimiliano Salfi, docente d’informatica (e non solo) all’Università degli Studi di Catania – Dipartimento di Matematica ed Informatica. Il Prof. Salfi purtroppo ha due casi in famiglia di retinite pigmentosa ed in tal senso, proprio come noi, è stato spinto ad avviare una serie di attività pratiche per cercare di combattere detta patologia e di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di opportuni controlli oculistici fin dalla giovane età (http://www.chefuturo.it/2014/05/salfi-con-uno-smartphone-e-arduino-hackero-la-malattia-delle-mie-bimbe/). In particolare abbiamo proposto al Prof. Salfi l’idea di sviluppare una “app” per tablet e smartphone attraverso la quale poter già fare l’esame del riflesso rosso! Insomma, fare in modo che i nostri apparecchi tecnologici si sostituiscano, almeno in prima battuta, all’olftalmoscopio e possano consentirci di operare un primo esame al neonato. Il Prof. Salfi ha dimostrato una sorprendente e piacevole reazione al nostro contatto, a sua volta rispondendoci prontamente ed assicurandoci (in quanto sinceramente all’oscuro di cosa fosse l’esame del riflesso rosso) un impegno in prima persona, assieme ai suoi studenti, alla creazione di questa “app”. Ha tenuto ovviamente a precisare comunque che solo se la stessa risponderà pressoché al 100% ad una serie di requisiti e di test che consentano di considerarla un’”app” affidabile allora la stessa sarà ovviamente ed opportunamente sponsorizzata e pubblicizzata. Il Prof. Salfi peraltro sta anch’egli dando vita ad una Onlus che nascerà nei prossimi mesi e con la quale chiaramente ci ripromettiamo di tessere strettissimi rapporti, oltre al fatto che probabilmente il prossimo autunno sarà a Firenze per motivi familiari e ci potrà così essere l’occasione di conoscersi personalmente.

Abbiamo provato anche a sondare il terreno all’estero per capire se esistano Associazioni come la nostra. In

sostanza ne abbiamo trovate una in Canada ed una in Francia, quest’ultima anche con sito internet, ma a dire il vero la “consorella” francese pare essere non più attiva ed il sito è fermo come aggiornamenti al 2010. Per il resto abbiamo provato a capire anche altre realtà, come in Svizzera o in Germania, dove non esistono associazioni come le nostre. Esistono eventualmente gruppi, alcuni anche su Facebook, ben organizzati; ma la sensazione è che all’estero un’Associazione come la nostra non sia necessaria perché il sostegno all’utenza viene fornito direttamente dallo Stato, pressoché l’esatto opposto rispetto a quanto avviene da noi (o quasi…); 

Abbiamo preso contatti anche con l’Associazione Italiana Subvedenti che ha promesso d’inviare una mail agli associati per presentare la nostra Associazione; abbiamo stipulato a favore dei nostri soci una convenzione con la Farmacia Bonfanti di Salsomaggiore, grazie all’intermediazione della socia (nonché gestore della pagina facebook dell’Associazione) Francesca Filiberti, attraverso la quale si possono ordinare a prezzo concorrenziale sia bende sia lacrime artificiali. Il costo della spedizione resta a carico di Acc. Ed abbiamo stipulato una convenzione con HDI Assicurazioni (con la quale abbiamo sottoscritto la polizza RC suddetta e la polizza infortuni dei membri del direttivo, come da norma di legge, quest’ultima comunque sottoscritta a proprie spese dai membri del Direttivo).  

Il primo vero contatto importante avviato è stato quello con Vision+ Onlus. Vision+ è un'organizzazione non

lucrativa di utilità sociale, apolitica, apartitica, aconfessionale e senza scopo di lucro. Persegue in via esclusiva finalità di solidarietà sociale nel settore dell'assistenza sociale e socio-sanitaria per il miglioramento della cura e dell'assistenza nel campo delle malattie oculari a favore di soggetti svantaggiati e bisognosi. Ci siamo entrati in contatto perché scoprimmo che tramite la maratona di Milano questa onlus promuoveva l’effettuazione dell’esame del riflesso rosso, col proposito (anche loro come noi…) che la regione Lombardia lo adotti come esame obbligatorio. La nostra Vice-Presidente Cecilia Elisabetta Mattavelli assieme alla consigliera Cristina Bernasconi (essendo questa onlus di Milano) hanno preso contatti, hanno effettuato degli incontri con loro di persona e partecipato a delle riunioni. Ricordiamo che lo scorso Aprile abbiamo preso parte alla maratona di Milano proprio come ACC con nostri quattro corridori e con striscione in bella mostra con riferimento all’esame del riflesso rosso. Ricordiamo altresì che questa onlus opererà una sorta di progetto pilota presso la Clinica Mangiagalli di Milano dove alle partorienti sarà proposta (e motivata) l’effettuazione dell’esame del riflesso rosso. Il progetto durerà un anno al termine del quale la Vision vorrà organizzare un convegno dove rendere noti i risultati, finalizzati al fatidico “meglio prevenire che curare”. Il progetto a dire il vero pareva potesse partire lo scorso Autunno, ad oggi ancora però non è stato possibile per i noti e classici problemi burocratici e procedurali a cui il nostro paese ci ha tristemente abituati. Speriamo questo Autunno possa esserci la svolta. 

A proposito di convegni, i prossimi 3 e 4 Ottobre 2014 a Milano si terrà il XV Congresso Nazionale Low Vision Academy (società scientifica) sul seguente tema: “Atrofie retiniche, Nistagmo, Cataratta Congenita e Ipovisione: quando si può, si deve ottenere di più”. Saranno due giorni di chiacchiere, di corsi e di laboratori per addetti ai lavori. La consigliera Alice Costa ha preso contatti col segretario scientifico del Congresso ed è emerso quanto segue: ci potranno dare a titolo gratuito due sedie ed un tavolo all’esterno del Congresso dove poter farci conoscere e dunque pubblicizzare la nostra attività; la partecipazione all’interno al Congresso è gratuita, previa comunque iscrizione. Ci sarà la possibilità dunque d’incontrare medici, oculisti, ortottisti, operatori centri di riabilitazione, insegnanti, genitori ecc. Insomma, per noi sarebbe sicuramente un’ottima occasione non solo di visibilità ma anche di crescita, acquisendo nuove nozioni e soprattutto nuove esperienze. Qualora volessimo partecipare anche a dei gruppi di lavoro l’iscrizione costa 30 €uro. E’ per questo che fin da ora richiediamo la disponibilità di volontari per stare sia all’interno sia all’esterno del Congresso. Membri del Direttivo saranno presenti ma servirebbero almeno altre 4-5 persone, speriamo nella collaborazione e nella volontà di tutti voi. L’occasione è particolarmente importante.

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Ma cosa fa ACC? E perché associarsi ad ACC? 

Alla prima domanda sarebbe facile rispondere dicendo di leggersi i punti precedenti. In realtà il lavoro di ricerca, di contatti, di nuovi canali di conoscenza e di visibilità, di disponibilità verso le persone purtroppo colpite dalla patologia è pressoché quotidiano. Ultimamente, come detto, ci sono state (verrebbe da dire “finalmente”, purtroppo…) un po’ di telefonate ed un po’ di mail di persone curiose innanzitutto di conoscerci, di sapere cosa facciamo e poi chiaramente pronte a chiederci sostegno, fosse anche solo per avere l’indirizzo o il telefono di una struttura dove far visitare i propri piccoli. Le possibilità avanti a noi sono enormi, così come le idee. Ad esempio non sarebbe male pensare di stipulare convenzioni per i nostri associati con strutture d’accoglienza nei pressi degli ospedali dove spesso i nostri piccoli sono chiamati a continue visite e controlli. Pensavamo anche di farci conoscere nelle scuole affinché nelle stesse si pubblicizzi la necessità di opportuni controlli oculistici, parlando poi ovviamente della nostra patologia. Così come è opportuna una nostra sempre maggiore

penetrazione nelle singole ASL. Ecco cosa fa ACC. Scrive, chiama, contatta, cerca di farsi conoscere. Tutti vorremmo aver già ottenuto qualcosa in ordine al famigerato esame del riflesso rosso o ad una diversa considerazione da parte delle istituzioni così come della società civile delle difficoltà che famiglie come le nostre incontrano quotidianamente, ma ancora non ci è stato possibile, o forse non ne siamo stati ancora capaci. Ma se nel frattempo ACC diventasse il primo sostegno, la prima stampella per famiglie come noi che, se ben ricordiamo, all’inizio di questa difficile lotta si trovano perse, confuse, impaurite e addolorate? Non sarebbe già tanto diventare interlocutori presenti e credibili per i futuri casi di cataratta congenita? 

E perché associarsi? Non certo per il gesto in se di versare 10 €uro o di usufruire di determinate convenzioni che la nostra Associazione è riuscita e riuscirà magari a sottoscrivere. Certo, il contributo economico è già un primo importante sostegno alla causa, ma più che il numero conta la presenza. Associarsi vuol dire sentirsi parte di una grande famiglia e di un grande progetto ed essere pronti a dare il proprio contributo, nella misura che ognuno, compatibilmente con gli altri impegni della vita, può dare. Associarsi può voler dire presenziare alle riunioni ed ai vari incontri territoriali, sarebbe già un bel modo di “esserci”. Associarsi può voler dire partecipare alle decisioni prese o da prendere facendo sentire il proprio parere, non scordando che poi pur sempre esiste un Direttivo chiamato ad operare in nome e per conto dei soci stessi. Associarsi vuol dire tenere presenti le problematiche della propria situazione in famiglia e sperare che ACC possa contribuire a risolverle ma senza dimenticare di gettare un occhio sulle situazioni anche di altre famiglie e darci disponibili a risolvere pure le loro. Associarsi vuol dire pensare tanto al presente e soprattutto al futuro, ormai poco al passato, nel senso di essere coscienti che i nostri sforzi, le nostre battaglie si fanno certo per rendere più dignitosa e più “facile” possibile la vita dei nostri piccoli, dei nostri cari affetti dalla patologia, ma soprattutto per quelli che in futuro ne saranno affetti e che magari grazie al nostro impegno troveranno maggiori risposte e maggiori aiuti di quanti noi ne abbiamo potuti trovare sino a ieri, sino ad oggi. 

Parafrasando una citazione famosa di un personaggio famoso, detta nel giorno del suo insediamento (il 20 gennaio del 1961, parliamo di John Fitzgerald Kennedy presidente degli Stati Uniti d’America): non chiedete cosa possa fare l’Associazione per voi, chiedete cosa potete fare voi per l’Associazione.

5x1000 per ACC

Il 21 marzo scorso si è aperta la possibilità di presentare la domanda d'iscrizione per il beneficio del 5x1000. In qualità di ONLUS abbiamo tempo fino al 7 maggio p.v. (in realtà l'abbiamo già inoltrata). Nel frattempo, entro comunque il 30 giugno p.v., il legale rappresentante dell'Associazione deve inviare, alla Direzione Regionale dell'Agenzia delle Entrate, una raccomandata a/r contenente una dichiarazione sostitutiva di atto di notorietà che attesti la persistenza dei requisiti che danno diritto all'iscrizione. Ed ovviamente a nostro avviso detti requisiti li abbiamo, non foss'altro che, con Determinazione Dirigenziale n° 2254 del 16/07/2013, la nostra Associazione è stata iscritta al registro regionale (Toscana) delle organizzazioni di volontariato!

Il 14 maggio sarà pubblicato l'elenco provvisorio delle beneficiarie, entro il 20 maggio eventuali richieste di correzioni delle domande qualora le associazioni richiedenti notassero degli errori nei dati, il 26 maggio la pubblicazione dell'elenco aggiornato delle beneficiarie. Al termine delle attività amministrative di controllo, effettuate da ciascuna amministrazione competente, l’Agenzia delle entrate pubblicherà gli elenchi, distinti per categoria, degli enti ammessi ed esclusi dal beneficio con l’indicazione delle scelte attribuite e dei relativi importi. L’Agenzia delle entrate, inoltre, procederà periodicamente alla pubblicazione degli elenchi, distinti per tipologia, degli enti che hanno fruito della regolarizzazione delle domande di iscrizione e delle dichiarazioni sostitutive ai sensi del citato decreto-legge n. 16 del 2012. Per consentire una migliore identificazione degli enti destinatari del contributo, a partire dalla pubblicazione relativa all’esercizio finanziario 2012, gli elenchi degli enti ammessi ed esclusi dal beneficio conterranno anche le informazioni relative alla denominazione, codice fiscale, regione, provincia e comune.

Sempre a decorrere dalla pubblicazione degli elenchi degli enti ammessi al beneficio relativi all’esercizio finanziario 2012, l’Agenzia delle entrate procederà alla pubblicazione di ulteriori elenchi contenenti dati aggregati. In particolare, per consentire una maggiore trasparenza delle informazioni relative alle scelte e agli importi attribuiti agli enti destinatari del contributo del cinque per mille, si procederà alla pubblicazione dell’elenco degli enti destinatari del contributo presenti in differenti categorie di beneficiari con l’indicazione, per ciascun ente, dei dati delle scelte totali ricevute e dei relativi importi complessivi, al fine di rendere noti i contributi concessi anche in forma aggregata.

Perché dare il 5x1000 all'Associazione Cataratta Congenita? Perchè come ogni strada lunga, difficile e dai continui sali e scendi, oltre che tempo e pazienza occorrono anche risorse economiche. Delle quali vogliamo fare un uso oculato, attento, finalizzato a dovere. Non a caso. Vorremmo aiutare magari le famiglie più in difficoltà, sottoposte spesso a trasferimenti o spese per lenti, bende, visite e quant'altro. Ma vorremmo anche, perchè no?!, proporre e sostenere corsi di formazione per addetti ai lavori, financo pediatri e medici stessi, ovviamente sul tema della cataratta, del riflesso rosso e di ciò che più da vicino ci riguarda. Inutile nascondersi, inutile girarci attorno: per ottenere certe cose, per rincorrere certi sogni, occorre anche (ma non solo) una base economica, che noi vogliamo crearci. Ed oltre all'associazionismo e magari alle donazioni di cui già siamo stati e siamo tuttora (orgogliosamente) beneficiari, un'altra via da percorrere è quella del 5x1000.

Grazie anche al vostro sostegno, al nostro codice fiscale che farete girare (92078740534), agli amici ed ai parenti che vorrete e saprete coinvolgere magari tramite il volantino che segue. Grazie a tutti!!

Campagna associativa 2014

Con il nostro immancabile ritardo, ma con altrettanta immancabile forza, presentiamo la campagna per associarsi ad ACC per il 2014. Innanzitutto doveroso e meritato spazio al volantino (che v'invitiamo a diffondere) preparato dalla nostra socia Cristina Studer:

 

 

 

Il senso del messaggio. Abbiamo voluto esprimere due concetti: quanto raggiunto e quanto vorremmo raggiungere! In un anno di vita abbiamo toccato quota (circa) 210 soci di qualsiasi età e sparsi su tutto il territorio nazionale. Per quest'anno ci proponiamo (l'ambizioso?) obiettivo di raddoppiare il numero! "Un vincitore è semplicemente un sognatore che non si è mai arreso" diceva Nelson Mandela. Noi per questo 2014 non vogliamo arrenderci, vogliamo essere sognatori e dunque alla fine vincere! Lo sforzo da compiere, se ci pensiamo bene, non è poi così eccessivo. Posto che ci auguriamo che ciascuno dei soci che ci ha dato fiducia e sostegno nel 2013 rinnovi l'iscrizione, a quel punto basta riuscire a coinvolgere un parente, un amico, in generale una persona che magari non è stata precedentemente coinvolta. Ci saranno un nonno o una nonna, uno zio o una zia, un amico, un cugino che sanno di noi, dei nostri bimbi ma a cui ancora non abbiamo chiesto una forma di partecipazione?! Questa potrebbe essere l'occasione giusta. "Uno" siamo noi, "uno" sono questi nuovi amici, se ciascuno di noi ne porta almeno "uno" di fatto raddoppiamo le iscrizioni, cominciamo a raggiungere un numero interessante e magari cominciamo a pensare davvero in grande...

 

Come rinnovare la tessera. Per chi si è già associato nel 2013 e vuole rinnovare la tessera per il 2014, precisiamo innanzitutto che non c'è alcun modulo da firmare! Ovviamente fanno testo quelli già compilati ed inviati l'anno scorso, a meno che nel frattempo non vi siano stati dei cambiamenti (d'indirizzo, di telefono, di mail), nel qual caso vi preghiamo di darcene comunicazione semplicemente con una mail all'indirizzo associazionecatarattacongenita@gmail.com di modo che si possa procedere con l'aggiornamento dell'anagrafica. Nel caso invece nulla sia cambiato, il "vecchio" socio basta che faccia un bonifico sul conto dell'Associazione (ricordiamo l'iban: IT56K0760114300001011584248) pari alle quote che intende rinnovare (ricordiamo che il "costo" della tessera è di 10 €uro, a prescindere dall'età). Nella causale del bonifico basterà indicare la voce "rinnovo tessere per l'anno 2014" o una dicitura similare. Nel contempo preghiamo di avvisare l'Associazione semplicemente con una mail indicando magari la quota versata ed i soci corrispondenti. A quel punto l'Associazione provvederà all'invio, sempre per email, delle nuove tessere.

 

Come iscriversi. Se si tratta invece della prima iscrizione, ricordiamo l'iter da seguire: 1) compilare per intero e chiaramente i moduli che potete trovare in formato jpeg nella sezione "Documenti" di questo blog; 2)  eseguire il bonifico sul conto dell'Associazione (ecco l'iban: IT56K0760114300001011584248) ricordando che, maggiorenni o minorenni che siate, per ogni tessera vanno versati €uro 10,00;  3) inviare i moduli sottoscritti in originale via posta all'Associazione (via del Turchese 1 58100 Grosseto, no raccomandate) con possibilità, per chi vuole, di anticiparli per mail all'indirizzo dell'Associazione (associazionecatarattacongenita@gmail.com) per velocizzare i tempi dell'iscrizione. Al ricevimento della mail (e/o della posta), verificato l'accredito sul conto, saranno spedite per mail le tessere. Donazione. Siamo in una fase in cui ancora vogliamo crescere come numero, per questo battiamo tanto il tasto del "farsi socio". Ma ben venga chiunque voglia darci mano senza per questo volersi fare socio. Per questo in caso vostri amici e/o parenti vi dicessero di non volersi associare ma vi chiedessero come fare per darci comunque un aiuto, la formula è sempre la stessa: un bonifico sul conto dell'Associazione indicando nella causale semplicemente "donazione". Se poi di questi amici vorrete comunque farci pervenire l'indirizzo, manderemo loro volentieri due righe di ringraziamento!

 

Prossimi aggiornamenti e Assemblea Nazionale. Presto aggiorneremo il blog sullo stato di alcune iniziative già intraprese e di altre che vorremmo intraprendere e che magari presenteremo ufficialmente alla prossima Assemblea Nazionale. Ricordiamo infatti che il prossimo Sabato 7 Giugno, presumibilmente nel primo pomeriggio, si terrà la seconda Assemblea Nazionale dell'Associazione Cataratta Congenita. Quest'anno ci riuniremo a Firenze. Quanto prima comunicheremo orario e luogo preciso dove si terrà l'incontro in modo che possiate organizzare la trasferta. Potrebbe essere l'occasione, al di là della riunione, di restare assieme anche alla Domenica per passare ulteriore tempo assieme, conoscerci meglio e continuare a chiacchierare (e magari a divertirci, no?). In tal senso, a seconda delle adesioni, l'Associazione cercherà di trovare soluzioni favorevoli di alloggio e preparerà a quel punto il programma dell'intero fine settimana. Chi fosse già certo di partecipare e di trattenersi anche la Domenica è pregato già di comunicarlo.

 

A presto e... avanti tutta, come sempre!