Che serata!!

<Pronto Alberto? Mo pensciavo di organissare un conzerto con incascio devoluto all'Assosiazione...>. Nooooooo, che spettacolo! Io sul palco a presentare Ligabue, Zucchero, Jovanotti, magari anche uno come Guccini, la folla, le interviste, il simbolo ACC ovunque, incasso milionario e... <Pronto Alberto? Pronto? Ma zi scei?!> <Ehm, si si... ma chi viene a suonare?!> <I Popinga> <CHI??!!> <I Popinga>. Mavvaff...

 

E invece non importa chi c'è. O meglio, non importa che ci siano i "nomi". Ma la sostanza. E lo scorso 3 Agosto a Scandiano, provincia di Reggio Emilia, di sostanza ce n'è stata tanta. Grazie alla socia Doris Ghidoni da cui è partita l'idea la sera di Sabato 3 Agosto al Parco Morgone di Scandiano è stata allietata da cena, musica e presenze di qualità. Un grande successo per l'iniziativa e, diciamocelo, per l'Associazione, posto che gli obiettivi di farsi un poco meglio conoscere e raccogliere un po' di fondi sono stati centrati pienamente. L'idea è nata verso la primavera scorsa e da quel momento ogni giorno è servito per costruire l'evento, mattone dopo mattone. Trovare gli sponsor che coprissero almeno parzialmente certe spese vive (l'ingaggio del gruppo musicale e la SIAE, per esempio), prendere gli accordi col Parco Morgone per la data ed i volontari, ottenere il patrocinio dal Comune di Scandiano. Insomma, una serie di incombenze anche faticose, burocratiche, portate avanti con determinazione visto il grande obiettivo che ci si era posti. E poi anche la pubblicità. Col bel poster creato appositamente da altra nostra socia, Cristina Studer, anche lei presente e che con piacere ripubblichiamo.

 

La mattina si sono ritrovate in un agriturismo vicino al paese alcune famiglie membre dell'Associazione e pronte a dare qualche ultimo aiuto all'allestimento dell'evento. Anche questo è stato un momento aggregante e molto piacevole, dal momento che la provenienza era sparsa tra Lazio, Toscana, Emilia Romagna, Veneto e Lombardia e che tutti ci si conosce per nome o di viso, ma a quattr'occhi è tutt'altra situazione. E poi la presenza dei bambini è sempre il "sale" di ogni incontro, sono loro poi con la loro spontaneità e la loro semplicità nello stare assieme a rendere ancora più facile ed immediata la conoscenza tra gli adulti. Ovviamente il motivo principale è ritrovarsi "a tavola" ed era partita l'organizzazione tra chi doveva portare la carne, chi il contorno, chi il vino, chi i dolci ecc. ecc. Organizzazione ancora una volta ottima ed... abbondante! E mentre cucini, mentre assaggi qualcosa, mentre sorseggi l'aperitivo, ecco l'occasione per conoscersi, per raccontarsi, per farsi domande e provare a darsi risposte. Molto bello, davvero. E molto piacevole. Il posto ha reso il tutto ancora più facile. Bell'agriturismo con giochi per bambini, tanto spazio, anche per cucinare!!! Certo, caldo boia e sole a picco, ma non si può avere tutto...

 

Poi nel tardo pomeriggio ci si è spostati verso la festa. Vicino alle cucine del Parco erano state allestite panche e tavoli dove mangiare. Piatto forte: gnocco fritto e tigelle!!! Poi salumi vari, stracchino ed anche... nutella! Acqua, birra e vino a volontà e tanti dolci fatti da volontari, in particolare sempre mamme dell'Associazione (Francesca Filiberti in primis). Vicino ai tavoli alcuni stand dove erano stati allestiti dei giochi e dove si vendevano i memory tattili sempre creati dalle mamme dell'Associazione (Doris Ghidoni, Elisa Fadani e Francesca Filiberti). Un po' più in là il palco con la musica ed un grande piazzale dove i bimbi ed anche gli adulti potevano correre e ballare. Ribadiamo che la serata è stata un successo, basti pensare alla fila di persone che ancora c'era dopo circa un'ora \ un'ora e mezzo dall'inizio della serata. La tavola al solito è sempre un buon traino, la buona tavola ancora di più. La serata poi era accettabile, il parco grande ed accogliente, la musica piacevole. Tutto quindi ha contribuito affinché potesse affluire tanta gente. I numeri hanno sempre un loro peso, quindi basti dire quanto segue: per il bere ed il coperto sono stati incassati €uro 806, per lo gnocco €uro 512, per le tigelle €uro 412, per gli affettati €uro 470, per lo stracchino €uro 126 e per la nutella €uro 60. L'incasso netto a favore dell'Associazione alla fine è stato di €uro 1.345,00!! E pensare che alla Doris avevano pronosticato si e no €uro 500... In una serata si è incassato quanto in circa 5-6 mesi di tesseramenti. Ovviamente non ci vogliamo basare solo sul dio denaro, anzi. E' bene ribadire che il bello della serata ed in generale del fine settimana è stato lo stare assieme, il condividere, il conoscersi. Magari tante persone accorse a mangiare manco sapevano che il ricavato andava all'Associazione, che manco conoscevano. Ma dopo averlo saputo siamo certi che la cena abbia preso ancora più gusto!

 

 

 

 

 

I soci rimasti a dormire piano piano sono poi ritornati verso l'agriturismo ed il giorno seguente ne hanno approfittato per restare ancora un po' assieme, almeno fino a pranzo, prima di riprendere ognuno la strada di casa. Commenti sulla serata, ancora tante chiacchiere, di nuovo una tavola imbandita e di nuovo bimbi a giocare e divertirsi mentre i grandi ridono, scherzano e pensano anche al futuro. Sì perché questo appuntamento di "Vediamo la musica" ognuno di noi si augura che non solo si ripeta ogni anno ma che ogni anno prenda ancora più piede, cercando di diventare anche e soprattutto momento d'incontro e di conoscenza dei membri dell'Associazione. E che possa ispirare altri di noi a creare, in piccolo o in grande non conta, altri momenti aggregativi ed altre occasioni per far conoscere e far crescere la nostra Associazione!!

 

 

 

Vediamo la musica

Sabato 3 Agosto p.v. a partire dalle ore 18:00 presso il "Parco Morgone" nel Comune di Scandiano (RE) si terrà la prima edizione, speriamo di una lunga serie!, di "Vediamo la Musica", serata a base di musica, chiacchiere, mangiare&bere il cui ricavato sarà interamente devoluto all'Associazione Cataratta Congenita. L'ingresso alla manifestazione sarà ad offerta libera.  L'iniziativa nasce dal volere in particolare della socia Doris Ghidoni, di Scandiano, che grazie al contributo di parenti ed amici e di alcuni sponsor è riuscita a mettere in piedi quanto segue: a partire dalle ore 18 vendita di gnocco fritto da asporto (5 pezzi € 2,00), a partire dalle ore 19 cena con tigelle (8 pezzi €uro 2,50) e gnocco fritto. Ci saranno anche stracchino, prosciutto, nutella oltre che torte come dolce (il tutto servito a parte e non ricompreso nei suddetti prezzi). Ovviamente non mancherà anche il bere. A partire dalle ore 20 musica con i Popinga, gruppo del posto che propone cover italiane. Il tutto è stato patrocinato anche dal Comune di Scandiano! Alleghiamo di seguito il manifesto ideato e realizzato da altra socia dell'Associazione, Cristina Studer.

 

 

 

 

Interverranno soci, con le loro famiglie, provenienti da Bergamo, Milano, Padova, Parma, Ferrara, Grosseto, Roma e via così. E speriamo ovviamente in una notevole partecipazione da parte di curiosi, interessati, sostenitori, gente del posto, amici, parenti, giovani, meno giovani e sempre via così. Sul blog relazioneremo poi la giornata soprattutto con foto e renderemo noto il ricavato della serata (al netto delle ovvie spese che sono state e andranno sostenute per il gruppo musicale, la SIAE, il mangiare ecc.). Va detto che daremo anche opportuno spazio, colpevolmente in ritardo, ad una precedente iniziativa  tenutasi qualche tempo fa e sempre per volere di un nostro socio, Cirillo De Luca: un torneo di calcio giovanile (con ricavato devoluto all'Associazione). C'è grande fermento e grande emozione nell'Associazione, tra i soci ma crediamo anche tra i semplici nostri sostenitori, per queste prime manifestazioni attraverso le quali vogliamo cercare di farci conoscere ma soprattutto di far conoscere la patologia per la quale e con la quale battagliamo. Per qualsiasi ulteriore curiosità o informazione si può contattare l'Associazione alla mail associazionecatarattacongenita@gmail.com e/o al cellulare 3703228980.

  

Prima Assemblea Soci

Sabato 8 Giugno si è tenuta a Roma la prima assemblea soci dell'Associazione. Siamo stati gentilmente ospitati nella sede romana della casa editrice Rubbettino che ha preso a cuore la nostra causa e ha subito dato un segnale tangibile del proprio interesse.

 

I temi dibattuti sono stati i seguenti:

 

1) rinnovo del Consiglio Direttivo e del Presidente.

Con voto unanime dei presenti l'attuale consiglio direttivo è stato confermato in toto, così come il presidente. Dunque, come da statuto, per i prossimi tre anni Alice Costa, Nadia Antonazzo, Cristina Bernasconi, Cecilia Elisabetta Mattavelli, Annalisa Tonelli e Laura Balestieri (tesoriere) faranno parte del consiglio con presidente Alberto Mazzi;

 

2) la "battaglia" per l'esame del riflesso rosso.

Si è dibattuto sul primo grande obiettivo che l'Associazione vorrebbe cogliere, ovverosia la nazionalizzazione dell'esame del riflesso rosso. Ad oggi detto esame non è protocollato in ogni regione del belpaese, anzi, a dire il vero in poche. Essendo un esame di per se abbastanza semplice e nemmeno particolarmente dispendioso ma essendo altresì il primo campanello d'allarme che può suonare indicando che qualcosa nell'occhio non va, l'Associazione ha tutta l'intenzione di far si che questo test venga adottato di default da ogni struttura ospedaliera alla dimissione del bimbo e da ogni studio medico pediatrico. Perché poi la cosa importante, soprattutto nei primi tre anni di vita, è che il test venga ripetuto più volte. Si è pensato così di coinvolgere l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e di eventualmente verificare l'esistenza di un'associazione, sul genere della nostra, che si occupi del retinoblastoma, altra grave problematica che può insorgere nell'occhio e di cui il test del riflesso rosso può dare il primo indizio. Il Consiglio avvierà i suddetti contatti e le suddette ricerche ed aggiornerà i soci sull'esito degli stessi;

 

3) manifestazioni/eventi a favore dell'Associazione.

Alcuni soci hanno già dato vita a qualche simpatica manifestazione con ricavato economico (ad offerta) devoluto all'Associazione stessa. Dette occasioni, oltre che essere bei momenti di aggregazione, hanno anche indubbiamente il fine di far meglio conoscere la nostra Associazione e far più ampiamente circolare i nostri programmi ed i nostri recapiti. In tal senso il Consiglio dà la propria disponibilità affinché chiunque voglia organizzare qualcosa di simile possa essere appoggiato ed aiutato dall'Associazione stessa, eventualmente o con l'invio di materiale o con un sostegno economico. A tal proposito però si richiede un minimo di regolamentazione ed in particolare: chiunque voglia organizzare un evento deve anzitutto scrivere una mail all'indirizzo dell'Associazione (associazionecatarattacongenita@gmail.com) indicando che tipo di evento si vuole organizzare, a quale fine, dove e in che data ed in generale come si è intenzionati a strutturare la manifestazione. A quel punto il Consiglio valuterà se dare il proprio appoggio rendendo possibile la divulgazione del proprio logo e dei propri recapiti e, come detto, eventualmente valutando anche la possibilità di sostenere l'evento o economicamente o in altro modo. Qualora l'Associazione non desse il proprio consenso è ovviamente fatto divieto l'uso/abuso del nome e dell'immagina dell'Associazione stessa, che si riserverà il diritto di qualsivoglia azione civile/penale allorché ne scoprisse l'illecito utilizzo;

 

4) gestione pagina Facebook e blog dell'Associazione.

Si è pensato fin da subito di far sì che l'Associazione potesse aumentate la propria visibilità ed il proprio raggio d'azione per il tramite dei cosiddetti "social network". Posto che l'Associazione stessa è l'emanazione del gruppo "Cataratta Congenita" nato su Facebook e che ad esso non si vuole sostituire, ad oggi in aggiunta al gruppo è nata anche la pagina facebook dell'Associazione (https://www.facebook.com/pages/Associazione-Cataratta-Congenita/288181797984291) gestita dalla socia Francesca Filiberti in accordo col Consiglio Direttivo. Si cercherà altresì di fare in modo che il blog venga periodicamente aggiornato e che apra ai contributi di tutti i soci che sentano il bisogno od abbiano semplicemente la voglia di condividere le proprie esperienze. Si è deciso infine di "sbarcare" anche su Twitter (https://twitter.com/CatarattaCong) il cui account @CatarattaCong sarà seguito dal socio Antonio Cavallaro sempre in accordo col Consiglio Direttivo;

5) individuazione sedi distaccate e relativi responsabili dell'Associazione:
Si ritiene che possa essere utile che l'Associazione abbia dei propri referenti territoriali cui soggetti privati e non possano direttamente rivolgersi o con cui possano interfacciarsi senza per forza doverlo fare anzitutto col Consiglio o comunque col "centro" dell'Associazione; l'obiettivo sarebbe quello di avere per ogni regione un responsabile dell'Associazione che coordini l'attività dell'Associazione stessa nella propria regione di competenza secondo ovviamente delle linee guide concertate col Consiglio. Allo stato attuale si è pensato d'individuare le tre macroaree (Nord Centro e Sud) del paese richiedendo la disponibilità dei soci in dette zone. Per l'area Sud hanno dato la propria disponibilità i soci Nadia Antonazzo ed Antonio Cavallaro. Per l'area centro la socia Doris Ghidoni. Il tema comunque dev'essere meglio affrontato e sviluppato e sarà fatto nelle prossime settimane, nel frattempo se altri soci volessero proporsi possono farlo scrivendo o contattando l'Associazione;

6) varie ed eventuali:
Il socio Antonio Cavallaro ha reso nota l'opportunità che l'Associazione possa essere coinvolta quale beneficiaria di una rassegna culturale che si terrà in Calabria il prossimo autunno, dunque con una parte di proventi che potrebbero finire nelle "casse" dell'Associazione. Antonio ha precisato comunque come l'Associazione debba presentarsi con un progetto chiaro e ben delineato per la cui realizzazione si possa dunque ottenere parte dei proventi della rassegna. Il Consiglio si è impegnato a trovare l'idea giusta e nelle prossime settimane andrà presa una decisione. Al solito se vi sono soci con proposte da sottoporre al vaglio del Consiglio sono invitati a farlo contattando l'Associazione ai noti recapiti.

L'emozione ma al tempo stesso la "solennità" dell'evento hanno fatto si che le oltre tre ore di discussione siano passate senza quasi farsi sentire. Le più svariate esperienze di molti di noi e la nostra dislocazione sull'intero territorio nazionale fanno si che la "macchina", soprattutto all'inizio, si muova con difficoltà ma la determinazione emersa in tutti i presenti all'Assemblea (e non solo) fa si che vi sia grande entusiasmo e tanta voglia di fare. Lo testimoniano le recenti apparizioni del nostro nome e della nostra immagine su alcuni siti internet e la partecipazione del socio Antonio Cavallaro alla trasmissione "Buongiorno Regione" su Rai 3 per la regione Calabria. Vi è inoltre in preparazione un concerto il prossimo Agosto in provincia di Reggio Emilia di cui si sta occupando la socia Doris Ghidoni e di cui daremo opportune notizie.

L'Associazione ribadisce di voler essere un primo appoggio, un primo sostegno, anzitutto morale, a chi purtroppo s'imbatte in famiglia con questa patologia. Per questo ancora una volta invitiamo i soci a coinvolgere amici e parenti nel farci conoscere, contattandoci in caso possano essere necessari incontri o invio di materiale. Inoltre, tenendo presente che una volta l'anno si ripeterà l'assemblea soci (che a dire il vero ci piacerebbe "spalmare" in due giorni in modo da far si che coincida anche con un ritrovo nazionale di tutti noi assieme alle rispettive famiglie), l'Associazione si augura che a livello territoriale possano essere organizzati spontanei incontri periodici per conoscerci e per confrontarci meglio. Se di questi incontri ne verrà dato opportuno avviso, l'Associazione ne darà ampio risalto tramite i propri canali di comunicazione e, disponibilità permettendo, i membri del Consiglio potranno eventualmente partecipare. 

Grazie a tutti ed ancora grazie all'editore Rubbettino per la gentile ospitalità nei locali della propria sede romana. A presto!!

 

Si comincia

Siamo nati. 

Ed è già qualcosa.

Ora ci prefiggiamo lento pede di raggiungere piccoli, in realtà tutti quanti speriamo grandi, traguardi.

 

 

 

Siamo genitori di bimbi affetti da cataratta congenita, in forme più o meno gravi e con eventuali ulteriori patologie o problemi a corredo. Tanto per gradire...

 

Cos'è la cataratta congenita? E' una patologia che colpisce il cristallino (la lente contenuta nel nostro occhio) rendendolo opaco o fin dalla nascita o di solito entro i primi tre mesi di vita. La visione dunque è notevolmente ridotta, per non dire assente. Di solito, forse semplificando con fin troppa brutalità ma magari rendendo chiara l'idea, dico che mia figlia è "cieca da un occhio". Anche perché molti appena parli di cataratta associano la patologia di tuo figlio a ciò che succede in tarda età, la cosiddetta cataratta senile, che una volta operata e seguiti certi trattamenti consente di tornare pressoché alla totale visione. Nel nostro caso le cose non stanno proprio cosi, l'operazione che prevede l'asportazione del cristallino opacizzato è solo l'inizio di un lungo percorso terapeutico che ricomprende anche l'eventuale reimpianto di un cristallino artificiale che a sua volta comunque può non essere la panacea di tutti i mali.

 

Parlo come mangio, sia chiaro, non credo di dire cazzate ma forse nemmeno bene le cose come stanno. Saranno i miei stessi amici dell'Associazione ad intervenire correggendo e/o aggiungendo ulteriori parole a queste mie. D'altronde il blog, così come l'Associazione stessa, sta solo muovendo i suoi primi passi. E' bene che ci sia chi tira le fila (ed ho l'onore di essere tra questi) ma è ancora meglio che il lavoro, gli sforzi e dunque questo stesso blog nascano dal contributo di tutti, TUTTI, interni ed esterni all'organizzazione.

 

L'obiettivo? Mah, ad oggi definirne uno sarebbe riduttivo. In realtà io credo una cosa, purtroppo: che questa patologia definita come "rara" forse proprio tanto rara non sia e che dunque vi sia tanto sommerso, tante persone magari colpite in famiglia da questa sfortuna e che ancora non sanno come muoversi e cosa fare. Innanzitutto la nostra Associazione vuole essere quindi un appoggio, un sostegno, una sorta di "navigatore" nel dolore di questa patologia ma anche nei meandri dell'immancabile burocrazia e pressapochismo con cui ci scontriamo entrando nelle ASL, negli Ospedali, negli studi medici ecc. ecc. Dove, va detto, si ha ancora la fortuna comunque di trovare qualche persona preparata. E disponibile.

 

A prova di quanto appena detto, dico che quando m'iscrissi al gruppo Cataratta Congenita su Facebook (circa due anni fa) fui il sessantesimo iscritto o poco più. Oggi siamo 201, vale a dire quasi quattro volte tanto. Non saremo tutti direttamente colpiti dalla patologia, non saremo tutti direttamente interessati, ma certo è il sintomo, come detto, che proprio di cosa rara non si tratti. Ed a tal proposito credo sia il caso di fare il primo nome, ed anche il primo ringraziamento, dell'autrice del gruppo, quindi della persona da cui tutto è partito: grazie Alessandra Sorichetti.

 

Avanti tutta allora!!! Sulla carovana c'è posto, non solo per i passeggeri "obbligati", ma anche per i semplici uditori. E, speriamo, per i tanti supporter!!

 

Alberto