Si comincia

Siamo nati. 

Ed è già qualcosa.

Ora ci prefiggiamo lento pede di raggiungere piccoli, in realtà tutti quanti speriamo grandi, traguardi.

 

 

 

Siamo genitori di bimbi affetti da cataratta congenita, in forme più o meno gravi e con eventuali ulteriori patologie o problemi a corredo. Tanto per gradire...

 

Cos'è la cataratta congenita? E' una patologia che colpisce il cristallino (la lente contenuta nel nostro occhio) rendendolo opaco o fin dalla nascita o di solito entro i primi tre mesi di vita. La visione dunque è notevolmente ridotta, per non dire assente. Di solito, forse semplificando con fin troppa brutalità ma magari rendendo chiara l'idea, dico che mia figlia è "cieca da un occhio". Anche perché molti appena parli di cataratta associano la patologia di tuo figlio a ciò che succede in tarda età, la cosiddetta cataratta senile, che una volta operata e seguiti certi trattamenti consente di tornare pressoché alla totale visione. Nel nostro caso le cose non stanno proprio cosi, l'operazione che prevede l'asportazione del cristallino opacizzato è solo l'inizio di un lungo percorso terapeutico che ricomprende anche l'eventuale reimpianto di un cristallino artificiale che a sua volta comunque può non essere la panacea di tutti i mali.

 

Parlo come mangio, sia chiaro, non credo di dire cazzate ma forse nemmeno bene le cose come stanno. Saranno i miei stessi amici dell'Associazione ad intervenire correggendo e/o aggiungendo ulteriori parole a queste mie. D'altronde il blog, così come l'Associazione stessa, sta solo muovendo i suoi primi passi. E' bene che ci sia chi tira le fila (ed ho l'onore di essere tra questi) ma è ancora meglio che il lavoro, gli sforzi e dunque questo stesso blog nascano dal contributo di tutti, TUTTI, interni ed esterni all'organizzazione.

 

L'obiettivo? Mah, ad oggi definirne uno sarebbe riduttivo. In realtà io credo una cosa, purtroppo: che questa patologia definita come "rara" forse proprio tanto rara non sia e che dunque vi sia tanto sommerso, tante persone magari colpite in famiglia da questa sfortuna e che ancora non sanno come muoversi e cosa fare. Innanzitutto la nostra Associazione vuole essere quindi un appoggio, un sostegno, una sorta di "navigatore" nel dolore di questa patologia ma anche nei meandri dell'immancabile burocrazia e pressapochismo con cui ci scontriamo entrando nelle ASL, negli Ospedali, negli studi medici ecc. ecc. Dove, va detto, si ha ancora la fortuna comunque di trovare qualche persona preparata. E disponibile.

 

A prova di quanto appena detto, dico che quando m'iscrissi al gruppo Cataratta Congenita su Facebook (circa due anni fa) fui il sessantesimo iscritto o poco più. Oggi siamo 201, vale a dire quasi quattro volte tanto. Non saremo tutti direttamente colpiti dalla patologia, non saremo tutti direttamente interessati, ma certo è il sintomo, come detto, che proprio di cosa rara non si tratti. Ed a tal proposito credo sia il caso di fare il primo nome, ed anche il primo ringraziamento, dell'autrice del gruppo, quindi della persona da cui tutto è partito: grazie Alessandra Sorichetti.

 

Avanti tutta allora!!! Sulla carovana c'è posto, non solo per i passeggeri "obbligati", ma anche per i semplici uditori. E, speriamo, per i tanti supporter!!

 

Alberto